NECESIDADES Y PROBLEMAS DE LAS PERSONAS CUIDADORAS FAMILIARES DE MAYORES CON DEMENCIA/ENFERMEDAD DE ALZHEIMER: UN ESTUDIO CUALITATIVO

Abstract

Objetivos: Identificar, clasificar y analizar las necesidades y problemas percibidos por las personas cuidadoras familiares de mayores con demencia durante el proceso del cuidado. Metodología: Estudio cualitativo de teoría fundamentada constructivista. Se realizaron siete grupos focales. Participaron 82 personas cuidadoras principales familiares de mayores con demencia, seleccionadas por muestreo propositivo de máxima variación y teórico. Resultados: Se identificaron necesidades percibidas por las personas cuidadoras relacionadas con el manejo de los cuidados del familiar con demencia y con el manejo de su propia vida. Se constató que la persona cuidadora desempeña su rol en una realidad caracterizada por el cambio; el reto adaptativo está en el balance entre los problemas que dificultan la adaptación a los cambios de la persona cuidadora y los factores que facilitan su labor cuidadora. Conclusión: Las necesidades percibidas por las personas cuidadoras familiares son complejas, cambiantes y están interrelacionadas. Además, el proceso de adaptación de las personas cuidadoras de familiares con demencia podría mejorar mediante un mayor apoyo formal en las primeras fases del cuidado y con la adaptación de las intervenciones a cada fase de la evolución del rol cuidador.

Aim: To identify, classify and analyse caregivers’ of elderly people with dementia perceived needs and problems among the care process. Methods: Qualitative study based on constructivist grounded theory. Seven focus groups were conducted. Eighty-two primary family caregivers of relatives with dementia participated by purposeful maximum variation sampling and theoretical sampling. Results: It was identified needs perceived by family caregivers related to the management in caring for the relative with dementia and related to the management of the caregivers’ own cares. Family caregivers perform their role in a context characterized by personal change; the challenge of adaptation lies in the balance between the problems that hamper adaptation to the changes of the caregiver and the factors that facilitate the caregiver role Conclusion: The needs perceived by family caregivers are complex, changable, and interrelated. In addition, the adaptation of family caregivers to caring for a person with dementia could be improved by strengthening formal support in the early stages of care and by interventions adapted to each phase in the development of the caregiver role.